BRAIN DAMAGE IS A FAMILY AFFAIR
~Muriel D. Lezak~
Inleiding:
Hersenschade geeft veranderingen in de persoonlijkheid en in de persoonlijke capaciteiten van de patiënt, met als gevolg veranderingen in sociale en financiële zin. Een en ander brengt een forse emotionele belasting voor de gezinsleden mee, dit o.a. mede bepaald door premorbide (dwz voor de schade plaatsvond) gezinsstructuur en sociale normen.
Hersenbeschadiging kan diverse vormen aannemen.
Er is een forse weefseldestructie met als gevolg veranderingen in gedrag waarvan de patiënt zich niet of nauwelijks bewust is.
Er is een geringe weefseldestructie met geringe affectieve verandering en persoonlijkheidsverandering op organische basis waarvan de patiënt zich bewust is en wat een psychologische reactie geeft (de indirecte consequenties van de hersenschade).
De meeste hersenbeschadigden zitten ergens tussen deze twee uitersten in.
Gedragsproblemen die een direct gevolg van de schade zijn.
De meer specifieke neurologische afwijking b.v. linkszijdige inattentie of apraxie. Over het algemeen komen ze weinig voor en zijn als regel weinig belastend voor de gezinsleden.
Het meest belastend zijn de a-specifieke neurologische afwijkingen, deze komen het meest voor en zijn onafhankelijk van het soort hersenschade en van de plaats van de laesie.
1. Verminderde sociale perceptie en sociaal bewustzijn.
Dit uit zich in kinderlijke egocentriciteit. Dit is te vergelijken met een 3-jarig kind dat zijn ouders nog niet als op zichzelf staande objecten kan zien. Sociale signalen als gebaren, gezichtsuitdrukkingen, metaforen etc. worden niet accuraat meer geïnterpreteerd. Zo durft men b.v. niet meer met hen naar openbare gelegenheden en ook worden familiebijeenkomsten onplezierig, daar ze het gezelschap met ruw, luid lawaaiig, onnozel evt. vulgair gedrag in verlegenheid kunnen brengen. Daarbij komt nog dat een verminderd zelfbewustzijn tot slechte zelfzorg leidt. Kortom hun capaciteit om begrip en empathie (invoelen) voor de ander op te brengen is verminderd of verloren.
2. Verminderde zelfcontrole.
Dit geeft impulsiviteit en ongeduld wat de frustratie voedt en leidt tot irritatie en woede-uitbarstingen. Anderen worden impulsieve eters, seksueel impulsief, gelduitgevers of alcoholgebruikers. Het controleprobleem duikt ook op als rusteloosheid en agitatie b.v. steeds heen en weer moeten lopen, met voeten schudden of iets te frunniken hebben. Een ander controleprobleem is het vastzitten in rigide repetitieve gedragspatronen en het daardoor niet meer spontaan en flexibel kunnen reageren op nieuwe situaties of nieuwe ideeën. Vele patiënten raken verward en hulpeloos bij verandering met als gevolg dat ze hun gezin in schema's en routines dwingen. Perseveratie n.l. de onmogelijkheid om een response te beëindigen, laat dit gedrag in extreme vorm zien.
3. Afhankelijkheid.
De mate waarin de patiënt afhankelijk is van uitwendige structuur heeft te maken met de ernst van de hersenschade. Bij geringe schade kunnen patiënten hun routines met weinig of geen hulp verrichten doch moeilijke of complexe taken niet.
Patiënten die als in een bepaalde routine zaten voor het probleem begon b.v. bejaarden met een rustige levensstijl hebben weinig last en hebben weinig hulp nodig. Echter jonge mensen of mensen met een verantwoordelijke baan kunnen hun complexere taken niet meer aan. Kortom er is een onmogelijkheid om te organiseren, initiatief te nemen en te plannen wat door hulpverleners en familie vaak gezien wordt als luiheid, gebrek aan motivatie of een neurotische reactie op het ziek zijn. De meeste patiënten zijn voor diverse zaken afhankelijk van hun gezin, het meest belastende is echter de emotionele afhankelijkheid, welke lijkt op de afhankelijkheid van een klein kind van zijn moeder. Matig hersenbeschadigde individuen kunnen contra-afhankelijk onrealistisch gedrag ontwikkelen, wat dient om gevoelens van inadequatie te compenseren. Een aantal patiënten herkrijgen hun gevoel van autonomie en autoriteit door afhankelijke strategieën waardoor ze hun naasten tot alles kunnen brengen. Weer anderen volgen vanuit een gevoel van waardeloosheid en angst om in de steek gelaten te worden hun partner overal of proberen op zotte wijze aandacht en affectie te krijgen.
4. De onmogelijkheid om te leren van ervaring.
Zelfs als een bepaald gedrag herhaaldelijk leidt tot dezelfde moeilijkheid veranderen veel patiënten hun gedrag niet, ook al begrijpen ze dat op dat moment, na een paar minuten zijn ze dat echter al weer vergeten.
5. Specifieke emotionele veranderingen.
Hiervan zijn m.n. die belangrijk waar de gezinsleden het moeilijk mee hebben zoals apathie, kinderlijk gedrag, impulsiviteit en geïrriteerdheid. De meeste gezinsleden hebben daarbij nog het idee dat de patiënten het bewust doen wat irritatie en boosheid oproept.
De indirecte gedragsproblemen als gevolg van de hersenschade.
Deze zijn een response op verlies, dit kan zijn het functieverlies van een ledemaat of subtieler en vager b.v. verlies van efficiëntie, maar ook b.v. response op verlies van baan, verlies van waardigheid en autoriteit. Hoe de patiënt deze zaken evalueert is mede afhankelijk van zijn eventuele foutieve interpretatie van zijn waarneming.
1. Angst
De hersenbeschadigde patiënt ervaart angst als hij merkt dat hij verandert is, dit geldt ook voor geringe laesies, Angst ook t.g.v. het gevoel niet meer de controle te hebben over de eigen situatie wat het zelfvertrouwen ondergraaft en leidt tot achterdocht, gevoelens van inadequatie, verwarring en angst om gek te worden. E.e.a. wordt innerlijk uitgevochten zich uitend in terugtrekgedrag, angstig reageren, gemakkelijk van slag of humeurig zijn en kan leiden tot paniek en worden. Zowel de patiënt als de gezinsleden begrijpen niet waarom deze angst bestaat.
2. Paranoïde.
Dit t.g.v. de perceptuele onvolkomenheid gekoppeld aan een gebrekkig inzicht en een gevoel van waardeloosheid vanwege de incompetentie en de angst om afgewezen te worden.
3. Depressie.
De meeste patiënten hebben een passagère en velen zelfs een chronische depressie. Dit draagt naast de andere problematiek bij tot een slechte aanpassing in emotionele en sociale zin.
Depressie kan m.n. de eigenwaarde van gezinsleden eroderen en schuldgevoelens oproepen daar het zo resistent is tegen de talrijke pogingen van de gezinsleden om verlichting te brengen.
De gezinsproblemen.
Inleiding:
Gezinnen van hersenbeschadigde patiënten ondergaan diverse problemen als sociale isolatie, verlies van emotionele steun van de patiënt, ingeperkte onafhankelijkheid, financiële consequenties en psychologische gevolgen als verbijstering, frustratie, schuldgevoelens en depressie.
De verandering in het gezin.
Het gezinspatroon met de gedefinieerde rollen die daarbij hoorden was gevestigd. De karakterverandering van de patiënt zet dit patroon op de kop en roept stress en verwarring op m.n. daar men zich nog steeds op de premorbide patiënt richt, iemand die men kenden en liefhad maar die nu een andere persoon met een ander gedrag is, echter nog wel met hetzelfde lichaam, gezicht, stem etc. Het bijstellen van reactiepatronen, affecties en verwachtingen vereist daarom veel energie. De blijheid van iemands overleven en aanvankelijk herstel slaan om in ergernis en boosheid als de patiënt bij verder herstel zijn oude verantwoordelijkheden niet op zich neemt doch in toenemende mate geïrriteerd, eisend en ontevreden blijkt. Hierbij speelt soms ook het kameleonachtige gedrag van de patiënt een rol, die voor korte tijd in een goed gestructureerde omgeving een redelijke controle over zijn gedrag kan hebben b.v. bij bezoek kunnen patiënten die thuis tiranniek zijn vriendelijk worden, apathische en depressieve patiënten klaren op en incontinente patiënten kunnen zichzelf langer drooghouden. Dit tot verbijstering van de gezinsleden die hier het bewijs in zien dat de patiënt beter kan dan hij zich voordoet. Het geklaag van gezinsleden wordt daarom door buitenstaanders vaak niet begrepen en i.p.v. steun en sympathie krijgen ze eerder verwijt en kritiek. Door het afhankelijke eisende, ongemanierde dwaze en onverantwoordelijke gevaarlijke gedrag komt het gezin in toenemende isolatie terecht daar men uit gene niet meer uitgaat, mede al omdat patiënt op onbekende plaatsen de weg kwijtraakt of van slag raakt bij onbekenden. Ook stoppen ze om bezoek te ontvangen daar patiënt dit tot een onplezierige gebeurtenis kan maken. Gezinnen die doorgaan een gezinslid te behandelen zoals ze zich die kunnen herinneren, blijven frustraties, onbegrip en teleurstelling ontmoeten. Gezinnen die tot een meer realistische relatie met de hersenbeschadigde patiënt komen gaan door een pijnlijk patroon heen van verlies van oude vaak dierbare gedachten betreffende de patiënt om te komen tot een minder vleiend en plezierig denken met weinig hoop. Het oplossen van de oude waarden en de herintegratie van de patiënt vergt vaak jaren en gebeurt soms nooit.
Slecht enkele gezinnen komen sterker uit de strijd, sommige vallen uiteen, doch de meeste gezinnen hobbelen eindeloos voort, kreupel en met pijn, hun problemen niet herkend en erkend door de buitenwereld.
Problemen van de partner van de patiënt.
De partner verliest de belangrijkste levensmetgezel en bron van emotionele steun en affectie, juist op het moment dat deze het meest nodig is.
De partner kan niet zinvol rouwen. Sociaal gezien kan dit alleen als iemand dood is. Toch gaat het hier in feite om het verlies van een geliefde ofschoon hij fysiek nog aanwezig is.
De partner kan niet op waardige wijze scheiden. Gevoelens van verantwoordelijkheid en dankbaarheid voor de premorbide partner gekoppeld aan schuld en angst voor sociale afwijzing maken het moeilijk om af te haken. Als het huwelijk al slecht was verlengt dit in feite vaak de relatie.
De seksuele en affectieve behoeften van de partner worden gefrustreerd. Seksueel vanwege de verminderde of afwezige libido of juist de vermeerderde libido, zonder dat daarbij rekening wordt gehouden met gevoelens van de partner.
De partner leeft in een sociaal isolement. Er is geen partner om samen mee op stap te gaan en anderzijds is er niet de vrijheid om een nieuwe partner te zoeken.
De partner wordt vaak depressie t.g.v. een toegenomen draaglast n.l. vaak doelwit worden van frustratie en woede van de patiënt en verder de toegenomen werklast door overnemen van taken die vroeger door de patiënt gedaan werden. Ook de draagkracht wordt ondermijnd door schuldgevoelens en twijfel en dat ondanks toenemende inspanningen om het de patiënt naar de zijn te maken daarbij eigen behoeften steeds meer secundair worden en er desondanks geen dankbaarheid van de patiënt komt.
Wat moeten gezinsleden weten.
Boosheid, frustratie en verdriet zijn normale emoties voor nauwe verwanten van hersenbeschadigde patiënten. Als verwanten dit niet weten worden deze effecten n.l. gecompliceerd door schuldgevoelens.
Gezinsleden moeten in eerste instantie aan zichzelf denken willen ze het uithouden met een hersenbeschadigde patiënt b.v. er alleen op uitgaan etc.
De gezinsleden moeten vertrouwen op eigen geweten en oordeel in conflicten met de patiënt en verder afstaande familieleden etc.
De rolverandering die plaats gaat vinden in dit soort gevallen doet een fors beroep op verandering en is emotioneel zeer belastend.
Gezinsleden kunnen er weinig aan doen om de patiënt te veranderen en hoeven zich er niet schuldig over te voelen als hun zorg niet resulteert in verbetering.
Hulpverlening
De rol van de hulpverleners kan levenslang zijn, in ieder geval zolang als de patiënt leeft daar de problemen nooit weg zijn maar veranderen met de leeftijd van de gezinsleden en van de gezinssamenstelling en de verandering die de patiënt t.g.v. zijn eventueel progressieve ziekteproces nog kan doorlopen